Seitdem ich beim T1Day in Berlin war beschäftigt mich die Frage schon sehr.
DIY LOOP - JA ODER NEIN?
(Selbst“gebastelte“ künstliche Bauchspeicheldrüse)
Als im März 2004 der Diabetes bei mir einzog, musste man bei einer Blutzuckermessung noch rund 30 Sekunden auf das Ergebnis warten.
Ich hatte einen Pen - ohne jeden Schnickschnack.
Man musste sich noch mehr oder weniger an einen Essensplan halten.
Das Insulin brauchte mindestens 30 Minuten Vorlauf.
Dann wurden die Blutzuckermessgeräte kleiner, schneller und die Pens wurden moderner.
Anfang 2015 bekam ich mein erstes FGM.
Dann gab es kurz darauf die Insulinpumpe.
Seit Januar 2018 trage ich mein Dexcom G5!
Dann war Ende Januar der T1Day in Berlin.
Dort habe ich einige interessante Leute getroffen.
Und das erste mal vom
DIY LOOP gehört.
Ok, die 670G von Medtronic gibt es in den USA ja schon.
Im Netz habe ich davon gelesen.
Leider ist diese Pumpe in Deutschland noch nicht zugelassen.
Bei vielen aufschlussreichen Gesprächen
habe ich Saskia kenngelernt - sie looped (DIY closed loop).
Am Sonntag beim T1Day gab es dann während eines Vortrags einen Vergleich zwischen der
Medtronic 670G und einem DIY Closed Loop.
Abends waren wir zusammen unterwegs und ich habe mir die Pumpen, Programme und Blutzckerverläufe der LOOPER anschauen können.
Puh, von Kurven ist da ja gar keine Rede mehr. Super flache Kurven, keine UZ oder Hyper.
Hba1c Werte im 5er Bereich.
“Das will ich auch“, war mein erster Gedanke.
So erklärte mir zum Beispiel Martin von zehn.be so einiges zum Thema loopen.
Er sprach von xdrip+ und nightscout.
Auch Saskia, Wolfgang und Peter hatten viel Erfahrung mit dem loopen.
Die anderen Pumpis und ich hatten schon bald den Überblick verloren.
Am nächsten Tag war ich mit dem Zug unterwegs - Richtung Heimat.
Puh, erste Klasse - Steckdose direkt am Platz und Wifi: Da musste ich direkt mal eine große Suchmaschine im Internet nach dem DIY CLOSED LOOP fragen.
Unendliche Infos habe ich dazu gefunden.
Zu Hause angekommen, musste ich meine Gedanken und Eindrücke der Berlinreise erst einmal sacken lassen.
Die nächsten Tage
(zumindest die freie Zeit)
verbrachte ich damit, mir sämtliche Informationen zu sammeln, Begrifflichkeiten zu klären und Programme zu laden.
Die Facebook Gruppe
Looped - de beantwortete immer wieder Fragen.
Ich hatte mittlerweile Android Studio, Nightscout, xdrip+ und und und auf Rechner und Handy.
Ich klickte mich durch die Programme und verlor recht schnell den Überblick.
Also wieder Informationen lesen, das Internet durchforsten und Fragen stellen.
Ganz schön viel Aufwand. Aber es heißt ja DIY LOOP. Das bekommt man nicht auf dem silbernen Tablett serviert, das muss man selbst machen.
Auf Instagram habe ich eine Umfrage zu dem Thema erstellt und nach eurer Meinung gefragt.
80% sagen JA und 20% sagen NEIN zim DIY CLOSED LOOP.
Ob diese 80% es machen, kann ich noch nicht sagen. Ich habe nur danach gefragt ob sie es befürworten.
Nun aber zu meiner Meinung:
Ich stehe dem Ganzen 50/50 gegenüber.
Ja, wenn man die flachen Kurven ohne Hypo/Hyper sieht - klasse.
Aber dann - was passiert, wenn ich etwas falsch programmiert habe, weil ich mich nicht zu 100% auskenne.
Was geschieht mit der Garantie der benutzen Geräte?
Erlischt diese?
Was sagt mein Diabetologe dazu? Darf er es gut finden oder mich dabei unterstützen? Nein, da es keine medizinische Zulassung gibt. Hilft mir meine DiaPraxis, wenn etwas nicht so läuft, wie es sollte?
In den letzten Jahren hat sich so viel in der Diabetes Therapie getan.
Da kann es doch nicht mehr so lange dauern, bis die Medtronic 670G oder Pumpen/Sensoren (im Closed Loop anderer Hersteller in Deutschland zugelassen werden.
Also, ich informiere mich weiter und versuche auf dem Laufenden zu bleiben, aber bastel wohl erst einmal nicht an meinem Geräten herum.
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Margot (Samstag, 10 Februar 2018 21:43)
Hi Steffi, hier ist die Margot Börner und ich finde es sehr interessant, dass du ähnlich durcheinander bist wie ich nach dem T1Day und den Loopern. Ich habe ja immerhin auch schon eine passende Pumpe zuhause, werde es mir auch noch mind. ein bisschen überlegen. Vermutlich bis ich mal Zeit habe, mir weiter reinzufressen. Ich habe immerhin meine Kurve über Nightscout ja schon auf meiner SmartWatch und ausserdem einen HbA1c mit dem man echt leben kann! Alle Looper merken schnell, dass die steilen und großen Berge auch nicht ganz weggebügelt werden können. Ich weiß es auch, dass Junkfood sich grauenhaft auswirkt. Aber ich bin eh ein Frischkost-Kochfan, von daher brauch ich das wohl gar nicht. Oder doch? Liebe Grüße
Timm (Sonntag, 11 Februar 2018 13:07)
Hallo Steffi, hier mal ein paar Gedanken zu deinen Fragen:
> Ja, wenn man die flachen Kurven ohne Hypo/Hyper sieht - klasse.
Noch besser ist es, wenn du einfach jeden morgen mit einem super Wert (für mich zwischen 90 und 110) aufstehst - und das ohne CGM-Alarme in der Nacht. Dies ist für mich eigentlich der größte Vorteil des Loops - und auch der Grund, warum ich seit bald 7 Monaten auch selbst einen solchen habe.
Vorher hatte ich auch schonmal nachts Unterzuckerungen - wenig lustig. Auch die ganze Nacht über 200 ist weder gesund noch macht das besonders Spaß. Seit dem Loop schlafe ich einfach nachts.
> Aber dann - was passiert, wenn ich etwas falsch programmiert habe, weil ich mich nicht zu 100% auskenne.
Alles was du da einstellen musst sind Parameter, die du durch eine normale Pumpentherapie eh schon kennen solltest. Das System macht ja keine schwarze Magie sondern wendet einfach die Regeln an, die du sonst im Kopf berechnest (und wer das besser um 3.00 morgens kann - du oder ein Computer - sei mal dahin gestellt ;)).
Der Worst-Case wäre also, wenn das System nun meint, es muss dir mehr Insulin spritzen als eigentlich nötig. (Das passiert auch so, wenn du deine Pumpe selbst bedienst und von falschen Korrekturfaktoren oder BE-Faktoren ausgehst.) Was die KH-Faktoren angeht, hast du vor der Abgabe eh die Hoheit - in AndroidAPS ist ein Bolusrechner integriert, der dir halt einen Vorschlag macht. Diesen kannst du direkt akzeptieren oder eben auch ändern bevor er umgesetzt wird: Also kein Problem hier.
Wenn der Closed-Loop nun (z.B. Nachts) versucht einen zu hohen Wert zu korrigieren, tut er dies ja über eine temporäre Anpassung deiner Basalrate (setzt diese z.B. für 30 Minuten auf 200% - und gibt dir damit über 30 Minuten bei einer BR von 1.0ie/h 0.5ie mehr über die nächsten 30 Minuten). Während diese geänderte Basalrate läuft, erhält das System aber alle 5 Minuten einen neuen BZ-Wert und kann seine Entscheidung anpassen. Es gibt dir eben nicht (wie du es manuell machen würdest) auf einen Schlag 3ie als Korrektur - sondern passt die Abgabe über die Zeit an und beobachtet, ob dein BZ wie vorhergesagt fällt. Fällt der BZ schneller als erwartet, kann das System deine BR auch auf 0% setzen und dir damit quasi Insulin entziehen (wie das Low-Suspend der 640G).
> Was geschieht mit der Garantie der benutzen Geräte?
Es werden keine Veränderungen an den Geräten vorgenommen. Du kannst ja z.B. mit AndroidAPS auch einen "Open Loop" nutzen - dabei gibst du die errechneten Empfehlungen manuell in die Pumpe ein. Der unterschied zum "Closed Loop" ist dann nur noch, daß du halt nicht mehr manuell auf der Pumpe rumdrücken musst.
> Erlischt diese?
Dexcom oder Libre geben einfach weiter ihre Daten ab - also kein Problem dort. Die Pumpe (z.B. Combo) wird ja auch von dem Testgerät per Bluetooth angesteuert - und genau diese Schnittstelle nutzt dann halt das Handy um mit der Pumpe zu reden. Es wird hier nichts an der Software oder Hardware der Pumpe oder des Dexcom-Transmitters geändert. Warum sollte das einen Einfluss auf die Garantie haben?
> Was sagt mein Diabetologe dazu? Darf er es gut finden oder mich dabei unterstützen? Nein, da es keine medizinische Zulassung gibt. Hilft mir meine DiaPraxis, wenn etwas nicht so läuft, wie es sollte?
Dein Diabetologe wird dir wohl keine Einweisung in AndroidAPS geben - aber die dort genutzten Parameter entsprechen genau denen, die du auch bei der normalen Pumpentherapie nutzt. Und wie bei einer normalen Pumpentherapie kann dich deine Praxis auch hier unterstützen.
> In den letzten Jahren hat sich so viel in der Diabetes Therapie getan.
Besonders im DIY-Bereich ;)
> Da kann es doch nicht mehr so lange dauern, bis die Medtronic 670G oder Pumpen/Sensoren (im Closed Loop anderer Hersteller in Deutschland zugelassen werden.
Irgendwann "demnächst" wird da bestimmt "irgendwas" kommen. Wenn du auch den Vergleich mit der 670G gesehen hast, hast du ja auch die Unterschiede bemerkt. Was passiert denn bei dem System, wenn du etwas falsch eingestellt hast?
> Also, ich informiere mich weiter und versuche auf dem Laufenden zu bleiben, aber bastel wohl erst einmal nicht an meinem Geräten herum.
Das ist auf jeden Fall eine gute Idee - aber um einen Closed-Loop (oder auch erst einmal im Open-Loop Modus) zu testen brauchst du ja nichts an deinen Geräten zu basteln oder zu verändern. Außerdem ist das auch keine Einbahnstraße - du kannst es einfach probieren und wenn es nichts für dich ist wieder deinstallieren. Pumpe und CGM funktionieren danach genauso wie davor auch alleine weiter.
Viele Grüße,
Timm